Betroffene gelten oft als faul, aufsässig und unmotiviert
Alkohol in der Schwangerschaft kann zu irreversiblen, lebenslangen Schäden am kindlichen Gehirn und weiteren Organen führen. Ursache und Wirkung verstehen, aus Erfahrung lernen, Eindrücke schnell verarbeiten: Ein alkoholgeschädigtes Gehirn schafft das nicht. Welche Folgen das Zellgift Alkohol schon beim Embryo haben kann, ist immer noch zu wenig bekannt.
Bei Medizinern oder Pädagogen, in der Jugendhilfe und bei Behörden gelten die Betroffenen dann als verhaltensauffällig oder psychisch gestört. ADHS, Autismus oder andere Störungen werden vermutet.
Betroffene werden im Durchschnitt 36 Jahre alt
Laut einer kanadischen Studie werden Menschen mit FASD im Durchschnitt nicht älter als 36 Jahre. Aber so eine Prognose muss nicht eintreffen, wenn die Krankheit erkannt wird und die Betroffenen die richtige Unterstützung durch feste Strukturen und Hilfen im Alltag bekommen, sagt Julia Kilp. "Dazu zählt dann auch viel Verständnis und die Einsicht, dass die eigene Kraft begrenzt ist."
"Es wäre besser, wenn ich tot wäre"
Die eigene Krankheit verstehen und das eigene Tempo einschlagen. Das lernen auch die betroffenen Kinder und Jugendlichen, die nach der Diagnose im FASD-Zentrum der Lebenshilfe Essen betreut werden.
Lena Meister und ihre Kolleginnen haben in den vergangenen Jahren hunderte Kinder und Jugendliche begleitet: "Wir üben den Alltag mit ihnen, aber vor allem schauen wir gemeinsam auf ihre Stärken", erklärt Lena Meister.
Welche Einschränkungen, aber auch welche Fähigkeiten ein Mensch mit FASD haben kann, ist nämlich ganz individuell. Eines hört Lena Meister aber immer wieder: "Es wäre besser, wenn ich tot wäre." Wenn schon Kinder darüber verzweifeln, dass sie nicht "normal" sind, überall Probleme machen und keine Freunde finden, weil sie als schwierig gelten, macht das sehr betroffen.
Auf die Stärken konzentrieren
Wer die Krankheit FASD versteht und weiß, welche dauerhaften Schäden Alkohol vor allem im Gehirn anrichten kann, geht dagegen anders mit den Betroffenen um. Mit einer offiziellen Diagnose gibt es staatliche Hilfen: vom Pflegegrad bis zum geschützten Arbeitsplatz.
Durch die Aufklärungsarbeit von Vereinen wie FASD Deutschland oder dem Bundesverband FASD, aber auch durch viele Betroffene selbst verbreitet sich das Wissen um die Auswirkungen von Alkohol in der Schwangerschaft und die lebenslangen Folgen für die Geschädigten.
Tim Puffler spricht über seine Erfahrungen
Als Betroffener möchte Tim Puffler mehr über FASD aufklären. Seiner Adoptivmutter Monika Reidegeld ist es wichtig, die leiblichen Mütter nicht zu verurteilen: "Über die möglichen Schäden von Alkohol muss einfach noch mehr aufgeklärt werden!" Die beiden lesen in Schulen und Vereinen gemeinsam aus ihrem Buch und möchten mit Jugendlichen darüber sprechen, was der Alkohol anrichten kann.