Stand: 21.09.2026, 19:26 Uhr
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Schmerzen, Stille und Dunkelheit bestimmen seit Monaten das Leben von Selina aus Puchheim. Die 19-Jährige ist schwer chronisch erkrankt. Ihre Mutter wendet sich verzweifelt an die Öffentlichkeit.
Puchheim – Seit Monaten liegt Selina aus Puchheim in ihrem Bett. In ihrem Zimmer ist es stockdunkel und totenstill. Gelegentlich öffnet sich die Tür und es leuchtet ein kleiner Lichtstrahl in den Raum. Ihre Mutter betritt vorsichtig mit einer Taschenlampe in der Hand das Zimmer. Leise, ganz leise fragt sie bei ihrer Tochter nach, ob sie etwas benötigt. „Manchmal kommunizieren wir nur über Blicke“, sagt Daniela Josch. Zu groß sei die Angst, mit Reizen durch Licht, Geräusch oder Bewegung das Leiden ihrer Tochter zu verschlimmern.
Selina hat die Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – kurz ME/CFS. Bei der schweren, chronischen Multisystemerkrankung führt jede Anstrengung, egal ob körperlich oder geistig, zu einer lang anhaltenden „Verschlechterung einzelner oder aller Symptome“, erklärt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Ein Viertel aller Patienten könne das Haus nicht mehr verlassen. Viele seien bettlägerig und auf Pflege angewiesen.
Die Erkrankung
Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind weltweit mehr als 40 Millionen Menschen erkrankt, davon schätzungsweise rund 650.000 Menschen in Deutschland. Seit Beginn der COVID-19-Pandemie entwickelt eine Subgruppe nach einer Infektion ME/CFS, heißt es. Die Anzahl von ME/CFS-Erkrankten sei seither stark gestiegen. Vor der COVID-19-Pandemie wurde die Zahl ME/CFS-Betroffener auf etwa 250.000 geschätzt.
Selbst Kämmen ist ein Kraftakt
So auch die 19-jährige Selina. Einfache Dinge wie Zähneputzen oder das Gesichtwaschen seien vor Anstrengung kaum möglich. „Selbst Kämmen ist ein Kraftakt“, sagt ihre Mutter. Deshalb haben sie sich entschieden, die Haare abzurasieren. Auch eine Bettpfanne hat die Puchheimerin angeschafft.
Mitte April sei die Krankheit bei ihrer Tochter so extrem ausgebrochen. „Seitdem ist es stetig schlechter geworden.“ Angefangen hat alles mit den Corona-Impfungen. „Da hat meine Tochter schon gesagt, sie will keine mehr, weil sie seitdem das Essen nicht mehr verträgt“, erzählt Selinas Mutter.
Nach diversen Ausschlussversuchen stand am Ende die Diagnose „Histaminintoleranz“. Die Ernährung wurde umgestellt. Dann erkrankte Selina im November 2024 an Corona. „Kurz danach haben die Rippenschmerzen angefangen.“ Nach zahlreichen Arztbesuchen lautete die Diagnose: Rippenknorpelentzündung. „Egal, wo wir waren, es hieß immer: Dehnen, Gymnastik, Strecken“, berichtet Daniela Josch. „Alles, bei dem wir jetzt wissen, dass es absolut kontraproduktiv ist.“
Selina versuchte verzweifelt, trotz Krankheit ihre Ausbildung zur Medizinischen Technologin für Veterinärmedizin abzuschließen. Der Unterricht wurde teils mit Beamer an die Zimmerdecke übertragen. Aber irgendwann ging es nicht mehr. Kurz vor den Prüfungen musste sich die 19-Jährige Anfang des Jahres krankschreiben lassen. „Wir dachten, dass es ihr dadurch besser geht“, berichtet Daniela Josch. „Aber im Gegenteil. Es ging ihr immer schlechter. Sie konnte immer weniger fernsehen oder am Handy sein.“
Dann muss Selina ins Krankenhaus. Weitere Klinikbesuche folgen. Schließlich kommt die 19-Jährige in eine Psychiatrie, magert auf 40 Kilo ab. „Ich konnte nicht länger zusehen. Deshalb habe ich sie eines Tages dort herausgeholt“, erzählt Daniela Josch. Seitdem liegt ihre Tochter zu Hause im Bett. „Wir haben bei ME/CFS eine riesige Versorgungslücke“, sagt sie. „Es gibt keine Klinik, die diese Abgedunkeltheit und alles andere bieten kann.“ Ob sie wütend sei? „Dazu fehlt mir die Kraft.“
Ärzte kommen nicht nach Hause, erzählt Josch. Für ärztlichen Rat nimmt sie deshalb Termine bei der Hausärztin wahr. Den Tag-Nacht-Rhythmus hat die Familie auf Rat der Hausärztin umgekehrt, um Selina weniger Reizen von Geräuschen und Licht auszusetzen. „Ich versuche, bis 23 Uhr oder Mitternacht wachzubleiben, und versuche dann, zu schlafen“, erzählt Daniela Josch. Doch dann wird ihre Tochter wach, will etwas trinken oder hat Hunger. Alle ein, eineinhalb Stunden muss die zweifache Mutter nachts raus. Die Pflege übernimmt sie, seit die Krankheit ausgebrochen ist. Und das als Laie, neben Beruf, Haushalt und Familie – Tag und Nacht. „Das schafft ein Mensch auf Dauer nicht. Und an diesem Punkt bin ich jetzt.“
Hilferuf aus Verzweiflung
Deshalb wendet sich die verzweifelte Mutter an die Öffentlichkeit. „Es war keine leichte Entscheidung“, sagt Daniela Josch. „Aber ich brauche eine Lösung.“ In einer Crowdfunding-Aktion auf gofundme.com macht sie auf das Schicksal ihrer Tochter aufmerksam. Das Geld sammelt sie für die Pflege. Ziel sei es, eine Pflegekraft zu engagieren, die im Haus der Familie wohnt. Diese gilt es zu bezahlen sowie den damit verbundenen Umbau des Hauses.
„Ich bin kein Mediziner, aber ich sehe, dass sie leidet“, sagt Daniela Josch. „Ich kann das nicht mit Worten beschreiben. Man ist so verzweifelt, weil man nicht helfen kann.“
Der Zustand sei so schlimm, dass Selina schon Gedanken habe, das so nicht mehr aushalten zu wollen, sagt ihre Mutter. Um der 19-Jährigen weiter bestmöglich beizustehen, hat sich Daniela Josch schweren Herzens bei der Palliativversorgung und Sterbebegleitung erkundigt. Das Ergebnis erschütterte sie. Während sie jetzt mit einem medizinisch so komplexen Fall völlig alleingelassen werde, sei dann plötzlich Unterstützung da, wenn es zum Äußersten kommt: Wenn ihre Tochter den ernsthaften Wunsch äußern sollte, sterben zu wollen. „Das kann doch alles nicht wahr sein“, sagt Daniela Josch verzweifelt.
So kann man spenden: Auch die Tagblatt-Hilfsaktion „Kette der helfenden Hände“ bietet sich an, wenn jemand spenden will. Die Nummern der Spendenkonten lauten: Sparkasse Fürstenfeldbruck: IBAN DE23 7005 3070 0008 1281 26; VR-Bank Fürstenfeldbruck: IBAN DE93 7016 3370 0000 0377 88